“¿Es el autismo un trastorno a tratar y ser curado, o simplemente otra forma de ser humano?”, pregunta el historiador y poeta Richard Barnett (2016). Esta pregunta es siempre válida, pero entra en vigencia especialmente en coyunturas como la que vivimos actualmente. Ante la orden de aislamiento social para reducir el contagio del COVID-19, muchas personas están viviendo situaciones estresantes por diversos motivos. Esta población estresada incluye, por supuesto, a personas con autismo y otras condiciones, pues también están sufriendo un cambio importante en sus vidas. Por ende, momentos como el que estamos viviendo actualmente son disparadores de mucha ansiedad y estrés en todas las personas, pero especialmente en aquellas con un Trastorno del Espectro Autista (TEA), pues son individuos que se adhieren muy bien a rutinas y se estresan intensamente con los cambios ambientales.
Por tal motivo, hemos preparado algunas pautas para poder ayudar a nuestros familiares que cuentan entre sus miembros a un niño con características propias del TEA en el contexto de aislamiento social. Estas pautas que están dirigidas a los pequeños pueden ser de alguna manera útiles para adolescentes y adultos.
1. Comprenda el problema.
Los estudios muestran que las creencias y percepciones de los padres de niños con TEA, en su mayoría, están claramente relacionadas a dificultades emocionales y conductuales que generan marcada disfuncionalidad, incluso si los comparan con niños que tienen una condición más severa (Haney, Houser, & Cullen, 2018). Por ello, es muy importante conocer a profundidad la condición y las características particulares de estos niños. Por lo antes señalado Ud., padre de familia debe comprender lo siguiente:
Ellos no están actuando a propósito: las crisis (lo que sucede cuando una persona se asusta, se quiebra, pierde el control de sí misma) son una reacción al estrés severo y se sienten “horrible”. No son algo que los niños hacen intencionalmente; son algo que les sucede cuando ya no pueden afrontar la situación.
No es culpa de Ud.: las crisis son bastante normales para los niños con TEA. Ningún pequeño tiene padres o cuidadores perfectos. Incluso los “cuidadores maravillosos” pueden tener hijos que tienen crisis de vez en cuando. Esto les sucede a muchas personas y lo más probable es que no sea una consecuencia de algo que hayas hecho. No es personal, es solo una señal de estrés.
Hay diferencias entre una crisis y un berrinche: un berrinche es un comportamiento impulsado por objetivos que ocurre cuando un niño se siente frustrado o quiere manipular a un adulto. Una crisis es una reacción al estrés, y el niño no "quiere" nada más que dejar de sentirse tan mal.
No siempre podrá manejar la situación: obtenga ayuda o aléjese si no puede manejar la situación. Si está totalmente agotado, es posible que no esté listo para manejar la crisis con calma. Si no puede manejar constructivamente una situación, haga lo que pueda para evitar empeorarla y vea si otra persona puede ayudarlo.
2. Calme a los niños.
Actúe de manera tranquila y tranquilizadora: los niños están al límite y, si usted se agita o comienza a gritar, eso solo los estresará aún más. En cambio, respire profundamente y maneje la situación con la mayor calma y compasión que pueda.
Reduzca los estímulos sensoriales y los estresores tanto como sea posible: una crisis es el resultado de demasiado estrés, por lo que cualquier cosa que elimine el estrés hará que la crisis sea más corta y menos dramática. Si hay seres queridos cerca, puede hacer que lo ayuden a hacer tareas como pausar una película o cerrar un caño mientras se ocupa de los niños.
Concéntrese en la reducción de daños si comienzan a autolesionarse: a veces, los niños con TEA se estresan tanto que comienzan a lastimarse para aplacar todo lo demás. Averigüe qué sentido le aturde y vea si puede darles ese tipo de estimulación sensorial de una manera más segura. Después de la crisis, puede hablar con ellos sobre si ayudó y qué podría hacer la próxima vez.
Ayúdelos a tomar un descanso: si es posible, retírelos del área y llévelos a un lugar tranquilo, como una habitación desocupada o un lugar al aire libre (jardín). Si tienen un rincón tranquilo, déjelos usarlo. Haga su mejor esfuerzo para hacer que el área sea tranquila y pacífica para ellos. Ofrezca algo relajante mientras recuperan la conciencia de su entorno, sin presionarlos, y pregúnteles si quieren que usted se quede.
Deles tiempo para recuperarse: una crisis es una experiencia agotadora. Dependiendo de la gravedad de la crisis, la recuperación puede demorar entre 30 minutos y el resto del día. Permítales descansar a su ritmo.
3. Hacer planes para afrontar la siguiente crisis.
Hable con ellos después de la crisis: pregúnteles qué los enfureció tanto, escuche atentamente su versión de la historia y piensen cómo reconocer disparadores futuros. Pregunte si sus estrategias los ayudaron y qué sería útil la próxima vez que ocurra algo similar. Si expresan culpa, sea tranquilizador y perdonador, reafirme su amor y preocupación por ellos.
Piense en estrategias para la reducción de crisis en el futuro: si bien a veces las crisis no pueden evitarse, es posible que pueda reducir la frecuencia y la gravedad mediante la implementación de tácticas de reducción del estrés.
Obtenga ayuda de expertos si las crisis se vuelven notablemente más frecuentes o dramáticas: a veces esto es una señal de que algo está mal. El maltrato, un problema de salud doloroso o incómodo, la victimización por abuso o una situación gravemente estresante pueden causar que los niños experimenten un mayor estrés. Piense en cambios recientes que puedan haberlos estresado y consulte a un experto si no sabe qué anda mal.
En resumen, lo mejor para poder ayudar a los niños con TEA en contextos como el que estamos viviendo es conocer a profundidad su condición, no culparse a sí mismo, ofrecerles la mayor tranquilidad posible e identificar disparadores y estrategias efectivas para reducir las crisis.
Una pauta adicional: siga haciendo su mejor esfuerzo. No va a ser perfecto y las crisis van a ser una lucha a veces. Eso es normal. Recuerde que usted y sus hijos están haciendo todo lo posible para hacer frente a situaciones difíciles. Suelte la culpa, haga borrón y cuenta nueva y siga intentándolo. Estas pautas ayudarán a que la convivencia con niños con TEA sea más agradable, especialmente en una coyuntura como la actual.
Referencias:
Barnett, R. (2016). Autism. Lancet (London, England), 387(10033), 2082. https://doi.org/10.1016/S0140-6736(16)30530-X
Haney, J. L., Houser, L., & Cullen, J. A. (2018). Parental Perceptions and Child Emotional and Behavioral Problems in Autism. Journal of Autism and Developmental Disorders, 48(1), 12–27. https://doi.org/10.1007/s10803-017-3288-9
Lic. Edgardo Llerena Henzler